Morire per la paura... di morire

Focus Extra - Morte e immortalità Si chiama effetto nocebo: è il peggioramento dei malati che sono convinti di "non farcela"


di Mariateresa Truncellito

Se una zingara ci predice la morte a breve perché le abbiamo negato l’elemosina probabilmente ci mettiamo a ridere. Ma saremmo altrettanto ilari se la stessa profezia venisse da un medico in camice bianco e stetoscopio al collo che, invece di leggerci la mano, ci ha appena tastato l'addome? Ancora: magari facciamo spallucce se il nostro oroscopo prevede “malesseri”. Ma quante volte leggendo il bugiardino di un farmaco ci è capitato di cominciare a sentire la nausea descritta tra gli effetti collaterali?

Si sa con certezza, grazie alle numerose sperimentazioni sui farmaci, che le nostre convinzioni possono farci stare meglio: se crediamo di ingoiare una potente pillola per il mal di testa, ci sono ottime probabilità che il dolore passi anche se il medico ci ha dato uno zuccherino. È l’effetto placebo, cioè la capacità della mente di curare il corpo, purché opportunamente «guidata». Più di recente, gli scienziati hanno acceso i riflettori sul gemello cattivo del placebo: l’effetto nocebo – dal latino nocere, far male – il danno per la salute che può derivare dalle aspettative negative.

«I meccanismi alla base dell'effetto nocebo sono gli stessi del placebo, visti alla rovescia», sottolinea Giorgio Dobrilla, docente alla facoltà di Medicina all'Università di Parma e consulente scientifico del Comitato italiano per il controllo delle affermazioni sul paranormale (Cicap). «L'effetto placebo, attraverso complessi processi biochimici e neurologici, incentiva la reazione immunitaria dell'organismo, mentre il nocebo causa un calo della reazione immunitaria. La sfiducia nella cura o nel medico che ce la consiglia, o la consapevolezza che siamo oggetto di un atto ostile da parte di qualcuno, può tradursi in effetti negativi, anche gravi».

Poco importa se le attese negative sono causate da un finto veleno, dal racconto di un amico, da un forum su Internet o da una diagnosi errata: quello che conta è il risultato, che a volte può essere drammatico. Nella letteratura medica ci sono molti casi documentati di persone morte dopo una maledizione lanciata da una figura carismatica di una comunità. Secondo l’antropologo Robert Hahn, degli Us centers for disease control and prevention di Atlanta, in Georgia, «La morte in seguito a una maledizione potrebbe essere una forma estrema di effetto nocebo».

Fattucchiere e cartomanti sanno usare bene il potere della suggestione: chi si rivolge loro con fiducia, poi si sente meglio

Sir Arthur Conan Doyle in Il mastino dei Baskerville immagina che Charles Baskerville muoia per un attacco di cuore vedendo un mastino nero, ritenuto un essere soprannaturale, messo di fronte a lui da un parente che vuole ereditarne la fortuna: secondo una leggenda, già un antenato era stato dilaniato da mastino dopo aver venduto l’anima al diavolo. Sherlock Holmes scioglie il mistero attribuendo la morte di Charles allo spavento reso potente dalla forza della superstizione. Solo letteratura?

David Philips, sociologo dell'University of California a San Diego, ha condotto un curioso studio sulla superstizione, pubblicato nel 2001 sul British Medical Journal. In Cina e Giappone il 4 porta sfortuna, tanto che nei ristoranti non c'è il tavolo numero 4. Philips ha confrontato 209 mila certificati di morte di giapponesi e cinesi residenti in America con quelli di 47 milioni di americani bianchi deceduti tra il 1973 e il 1998. E ha scoperto che un numero superiore di orientali rispetto ai bianchi era morto per una malattia cronica cardiocircolatoria proprio il giorno 4. Non solo: la morte per infarto era più frequente il 4 rispetto a tutti gli altri giorni del mese, arrivando al 27 per cento in California, dove c’è un'alta concentrazione di persone di origine orientale. Philips ha chiamato questo effetto nocebo – la maggiore mortalità di persone che soffrivano di cuore in un giorno «sfortunato» - «Baskerville effect», in onore di Conan Doyle che, oltre a essere un grande scrittore di gialli, era medico e aveva messo nel romanzo un’intuizione scientifica che sarebbe stata dimostrata parecchi decenni dopo.

Secondo Giorgio Dobrilla, i maggiori esperti di effetto nocebo sono da sempre maghi, fattucchiere e ciarlatani praticanti l'occultismo. «Basta inventarsi un filtro o una formula anti-malocchio per trovare molte persone disposte a pagare pur di togliersi di dosso queste “energie negative” per tornare in salute o riconquistare un amore. Ci sono persone che si ritengono impossessate da spiriti maligni o oggetto di maledizioni potenti che possono stare male al punto da morirne senza una reale patologia».

Clifton Meador, docente di medicina della Vanderbilt school of medicine di Nashville, Tennessee, ha pubblicato molti articoli e libri sul tema, raccontando casi di vittime di nocebo per cause «soprannaturali». Come quello di Vance Vanders, avvenuto in Alabama circa 80 anni fa e confermato da quattro medici: l'uomo ebbe un diverbio nel cimitero con uno stregone, che gli aprì sotto il naso una boccetta con un liquido puzzolente dicendogli che presto sarebbe morto. Vanders cominciò a stare male, a deperire e finì all’ospedale in gravi condizioni. La moglie raccontò al dottor Drayton Doherty la storia del litigio. Il giorno dopo, il medico disse alla famiglia che aveva costretto lo stregone a rivelargli la maledizione e si inventò che durante il diverbio aveva strofinato sullo stomaco di Vanders uova di lucertola, e perciò un rettile lo stava divorando da dentro. Quindi iniettò nel braccio del malato un potente emetico. Mentre l’uomo vomitava per il normale effetto del farmaco, il dottore gettò sul pavimento una lucertola che aveva nascosto nella borsa, mostrando così che la maledizione era finita. Dopo una settimana, Vanders tornò a casa in ottima salute. Se il medico non avesse messo in atto la sceneggiata, la morte di Vanders sarebbe avvenuta per paura, per ignoranza o per qualche altra causa?

L'effetot nocebo mette in dicussione il principio per cui il malato deve sapere. E se poi peggiora?

Secondo Clifton Meador, l’arretratezza culturale c'entra fino a un certo punto. Perché fattura, malocchio & C. esistono anche nelle società moderne, anche se spesso assumono forme diverse da quelle soprannaturali. Sam Shoeman, negli anni Settanta, morì pochi mesi dopo aver avuto la diagnosi di un cancro al fegato in fase terminale. Durante l’autopsia, però, il medico scoprì che il tumore era molto piccolo e senza metastasi: «Non fu il cancro a uccidere Shoeman», sottolinea Meador, «ma la sua convinzione che presto sarebbe morto di cancro. Se tutti ti trattano come se stessi morendo, ci credi anche tu. E il tuo corpo si prepara a morire». Una diagnosi errata non è poi così diversa dal malocchio: una figura carismatica pronuncia una sentenza di morte, la vittima e la famiglia accettano senza discutere, tutti sono convinti che non c’è più niente da fare e si comportano di conseguenza. E la profezia si autoavvera. Aggiunge Giorgio Dobrilla: «Un equivalente occidentale del woodoo è il fenomeno chiamato “stigmatizzazione dell'Aids”: persone colpite dalla malattia che sono morte prematuramente, anche se lontane dalla fase terminale, perché hanno sentito una persona cara - magari logorata da pettegolezzi e umiliazioni - augurarsi di vedere cessare queste sofferenze al più presto».

Esistono anche molte forme di auto-nocebo: le persone convinte di essere a rischio di una determinata malattia hanno più probabilità di contrarla di quelle che non lo sono. Dallo studio Heart Framingham degli anni Novanta pubblicato sull'American Journal of Epidemology è emerso che le donne che pensano di essere predisposte all’infarto hanno quattro volte più possibilità di morirne rispetto a donne con gli stessi fattori di rischio (livelli di colesterolo, pressione, predisposizione genetica...), ma senza questa convinzione fatalistica. Herbert Benson, presidente del Mind/Body Medical Institute di Boston afferma: «Sono stati condotti studi sul persone che hanno affrontato un intervento chirurgico augurandosi di morire sotto i ferri per potersi ricongiungere a una persona cara nell'aldilà. Ebbene: quasi la totalità di loro è morta davvero».

Ma allora hanno ragione i familiari che chiedono al medico di non rivelare al loro caro che ha un tumore? «Se si tratta di un paziente nocebo-sensibile è una giusta preoccupazione», risponde Giorgio Dobrilla. «Non c'è dubbio che una notizia che toglie speranze, e quindi la voglia di reagire, possa funzionare come nocebo», continua Dobrilla. «Cinquant'anni fa fece molto scalpore la storia del signor Wright, affetto da linfoma maligno, in fase avanzata. Giunge la notizia di un siero di origine equina, il krebiozen, oggetto di sperimentazione in ammalati di tumore. Wright riesce a ottenerlo e le sue condizioni migliorano rapidamente. Una commissione scientifica, però, stabilisce che il krebiozen non ha alcuna attività farmacologica: Wright torna a peggiorare. Il medico allora finge di dargliene una nuova versione potenziata. Il paziente si riprende per la seconda volta. Arriva un nuovo verdetto negativo della Commissione scientifica, e stavolta Wright peggiora e in breve tempo muore. «Una bugia compassionevole non sarebbe durata a lungo, ma per qualche tempo avrebbe garantito al paziente una maggiore serenità e una migliore qualità della vita che gli restava», conclude Dobrilla.

L’effetto nocebo può essere contagioso. Lo ha dimostrato uno studio di Irving Kirsch e Giuliana Mazzoni, del dipartimento di Psicologia dell’Università di Hull, Gran Bretagna. I ricercatori hanno scelto un gruppo di studenti e solo ad alcuni di loro hanno fatto inalare dell'aria (pura) da una provetta, dicendo che conteneva una tossina capace di causare mal di testa, nausea, prurito e sonnolenza. A metà dei soggetti venne anche fatta vedere una donna che manifestava i sintomi. Risultato: chi aveva inalato l’aria era più propenso a provare i sintomi (le donne in particolare) rispetto a chi non l’aveva fatto, e i sintomi erano più pronunciati se avevano anche visto la persona che stava male. Kirsh e Mazzoni riportano un altro esempio di malattia psicogena di massa accaduto nel 1998 in una scuola superiore del Tennessee. Un'insegnante sosteneva di sentire odore di benzina, e aveva cominciato a lamentare mal di testa, nausea, affanno e senso di vertigine, perciò la scuola era stata sgomberata. Nella settimana seguente oltre un centinaio tra professori e studenti erano andati al pronto soccorso con gli stessi sintomi. Ma dalle analisi dell'aria non era emersa nessuna anomalia tossica: per stare male, era bastato vedere gli altri.

Nell'uomo l'effetto nocebo è ancora più forte di quello placebo. Questo perché siamo "programmati" per attenderci il peggio

Il termine nocebo è stato inventato negli anni Sessanta, ma se ne sa ancora poco: del resto, chi si prenderebbe la responsabilità di condurre studi ed esperimenti che potrebbero far stare male i partecipanti? Però la prova incontrovertibile che esiste c'è: nei test clinici che valutano l'efficacia di una medicina vera con uno zuccherino o acqua fresca, circa un quarto dei pazienti che hanno preso solo questi ultimi (il «gruppo di controllo» che quindi non dovrebbe provare nulla) lamenta effetti collaterali negativi. Un articolo di Helen Pilcher, pubblicato lo scorso maggio sulla rivista inglese New Scientist, cita uno studio retrospettivo su 15 test clinici in cui migliaia di pazienti avevano assunto farmaci betabloccanti o placebo: entrambi i gruppi lamentavano affaticamento, depressione e disfunzioni sessuali, e nei due gruppi un uguale numero di persone aveva deciso di ritirarsi dalla sperimentazione a causa di questi sintomi. Lo stesso articolo racconta il caso di Derek Adams che, disperato per essere stato lasciato dalla sua ragazza, ha preso un intero flacone di antidepressivi che gli hanno causato un collasso, con ipotensione e difficoltà a respirare. Giunto in ospedale, il medico ha spiegato a Derek che le pillole erano innocue: il giovane stava partecipando a un test clinico con un placebo e aveva cercato di uccidersi con quello... Dopo un pianto liberatorio, Derek è tornato lucido con pressione sanguigna e ritmo cardiaco normali.

«Negli studi clinici, l’effetto nocebo ha due cause principali», commenta Alessandra Graziottin, ginecologa e presidente della Fondazione Graziottin per la cura del dolore nella donna (www.fondazionegraziottin.org). «La persona attribuisce al farmaco che crede di assumere sintomi che erano già presenti ma cui dedicava prima poca attenzione. E c'è anche il condizionamento negativo che la persona ottiene documentandosi sulla ricerca in corso. Molti pazienti invece lamentano effetti collaterali con un farmaco in genere ben tollerato solo perché hanno letto il foglietto illustrativo e si sono spaventati. Purtroppo a volte ciò si traduce nella sospensione di una medicina che potrebbe invece essere risolutiva».

Tutto ciò contribuisce all'attuale interesse verso l'effetto nocebo: gli effetti collaterali dei farmaci costano al sistema sanitario americano qualcosa come 76 miliardi di dollari all'anno, secondo uno studio dell'Università dell'Arizona. Anche se solo una piccola percentuale di questi costi fosse dovuta alle aspettative negative dei pazienti, riuscire a «neutralizzare» l'effetto nocebo permetterebbe di risparmiare un bel po' di denaro.

Nessuno si stupisce se un bambino che deve fare un'iniezione comincia a piangere non appena vede la siringa. Ma anche il 60 per cento dei pazienti che stanno per essere sottoposti a chemioterapia comincia a provare nausea prima che il trattamento abbia inizio. In parte, può essere dovuto all’esperienza precedente (e quindi all’aspettativa che succeda di nuovo). Ma per chi è alla prima seduta, è possibile che l'effetto nocebo si debba ai racconti di conoscenti o alle spiegazioni del medico. «Le aspettative contano moltissimo nella percezione e nella terapia del dolore», sottolinea Alessandra Graziottin. «Non si tratta di pura suggestione: questi effetti hanno una solida base neurobiologica». Di recente, lo psichiatra Jon-Zar Zubieta, dell’Università del Michigan ha osservato con la Pet (tomografia a emissione di positroni) il cervello di pazienti ai quali era stato somministrato un placebo o un nocebo: quest'ultimo è legato a un calo dell’attività della dopamina e degli oppioidi endogeni. Effetto che spiegherebbe perché un nocebo può far aumentare il dolore, mentre il placebo produce il contrario.

Nel 2006, Fabrizio Benedetti, ordinario di fisiologia del dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Torino ha pubblicato sulla rivista Journal of Neuroscience un esperimento che conferma le modificazioni fisiche indotte dall'effetto nocebo. A un gruppo di volontari è stato procurato un dolore a un braccio, poi è stata data loro una compressa finta dicendo che lo avrebbe intensificato. Il dolore è aumentato: l'ansia attiva una serie di circuiti nervosi che dall'ipotalamo passano all'ipofisi e da qui alla ghiandola surrenale, sfociando nella produzione degli ormoni dello stress, come il cortisolo. A un altro gruppo di persone, però, il dolore non è aumentato: perché era stata somministrata loro anche una sostanza farmacologica (vera), la proglumide, che blocca i recettori della colecistochinina, un ormone che ha un ruolo centrale nell'effetto nocebo. La prospettiva pratica: mettere a punto un farmaco che, attraverso gli stessi meccanismi, possa migliorare il controllo del dolore, agendo anche su quello di origine psicologica, attualmente il più difficile da trattare.

È difficile dire se ci sono persone sulle quali l’effetto nocebo funziona di più. Ottimismo e pessimismo probabilmente hanno un peso sui risultati, ma non ci sono certezze. «Questo aspetto è stato osservato nei numerosi studi sul placebo», dice Giorgio Dobrilla. «Si sa che ci sono pazienti molto reattivi, e altri per niente. E le stesse persone possono reagire in modi diversi alla stessa sostanza – sia attiva, sia placebo - in tempi diversi». Secondo Luana Colloca, ricercatrice del gruppo di Fabrizio Benedetti, gli esseri umani sembrano essere più sensibili all'effetto nocebo che a quello placebo: siamo geneticamente programmati per attenderci il peggio, in maniera da poterci guardare le spalle. L'ottimismo e la fiducia, insomma, ci vengono «meno spontanei» e sono più difficili da coltivare. Ma non c'è dubbio che ne valga la pena.

So che sono morto: dov'è il Paradiso?

Una forma estrema di effetto nocebo verso se stessi è la sindrome di Cotard, una rara condizione clinica – fino a oggi si contano un centinaio di casi – nella quale il paziente nega l’esistenza di tutto o di parti del suo corpo. C’è anche chi arriva a sentire l’odore della propria carne in putrefazione, mentre qualcuno dice di essere immortale e condannato alla dannazione eterna, fino a tentare il suicidio. Il primo a descriverla fu il neurologo francese Jules Cotard (1840-1889) nel 1882: Mademoiselle X negava l'esistenza della realtà, di Dio, del diavolo, ma anche del suo stomaco e perciò riteneva di non aver bisogno di mangiare perché immortale. Il neurologo raccontò anche di pazienti che sostenevano di non avere la testa o di essere privi di corpo o di non essere mai nati.

Un caso recente di sindrome di Cotard è stato pubblicato sulla rivista Consciuousness and Cognition: Ryan McKay, neuropsicologo del National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra, ha dovuto occuparsi di Liz, una ragazza di 24 anni ricoverata per convulsioni epilettiche causate da un’infezione cerebrale dovuta a Herpes Simplex. Un giorno Liz si è presentata dal medico dicendo «Sono morta due settimane fa. Può dirmi se mi trovo in paradiso?». La ragazza aveva uno “stile di attribuzione interno”, cioè la tendenza ad attribuire a se stessa la causa degli eventi. Chi ha uno stile di attribuzione esterno tende invece a ritenere che sia il caso o gli altri a essere responsabili di ciò che gli accade. Secondo Ryan McKay, la sindrome di Cotard sarebbe causata dal mix di una particolare alterazione neuropsicologica combinata con uno stile di attribuzione interno. Il «delirio di negazione» della propria esistenza sarebbe in realtà un effetto secondario della perdita delle emozioni: chi è affetto dalla sindrome non prova più sentimenti verso le persone care, pur riconoscendole. Un’esperienza terribile, della quale le persone con uno stile di attribuzione interno si attribuiscono la colpa: «Non sento più niente per i miei familiari, quindi devo essere morto». Gli studiosi hanno ipotizzato che la sindrome sia generata da un «cortocircuito» tra l'area del cervello deputata al riconoscimento visivo (giro fusiforme) e l'amigdala, che attribuisce un aspetto emotivo agli stimoli sensoriali. Di certo, alla base ci sono più comuni angosce umane: la paura della morte, il senso dell'esistenza e della propria identità.

Cara... mi piaci morta!

La necrofilia, cioè l'attrazione sessuale per i cadaveri, è una patologia psichiatrica rara ancora non del tutto compresa. Alla fine dell'Ottocento, lo psichiatra Richard von Krafft-Ebing la considerava una forma estrema di sadismo, mentre Abraham A. Brill, il primo psicoanalista americano, nel 1941 aveva individuato deficit intellettivo, turbe psicotiche e incapacità di relazionarsi a un partner come tratti caratteristici della personalità dei necrofili. Nel 1978, Neville Lancaster, psichiatra del Barrow Hospital di Bristol ha pubblicato sul British Journal of Psychiatry il caso di uno studente inglese di musica di 23 anni condannato al carcere a vita per l’omicidio di una giovane donna. L'uomo aveva raccontato che in precedenza era entrato due volte in un obitorio dove aveva avuto rapporti sessuali con cadaveri di donne, dopo aver assunto alcol e altre sostanze chimiche. Secondo l’accusa, si trattava di un necrofilo che aveva ucciso la vittima per «procurarsi» una salma. L'assassino aveva una normale relazione con un'insegnante, un quoziente di intelligenza elevatissimo e nessuna malattia mentale: secondo Lancaster, a dispetto dei tentativi di teorizzare la condizione patologica alla base della necrofilia, è difficile generalizzare perché ogni singolo caso fa storia a sé. Nel 1989 gli psichiatri Jonathan Rosman e Phillip Resnick hanno fatto uno studio retrospettivo su 122 casi, concludendo che né le psicosi, né il ritardo mentale, né il sadismo appaiono in relazione con la necrofilia. La motivazione più comune semmai sembra essere il desiderio di possesso di un partner che non può resistere né respingere l’amante. I necrofili spesso scelgono professioni che permettano loro di lavorare a contatto con cadaveri, sono uomini con scarsa autostima, il terrore di essere respinti dalle donne o una tale paura della morte da trasformarla, per reazione, in desiderio di possederla. Al momento non esiste una letteratura scientifica su cure efficaci per la necrofilia.

da «Focus Extra - Morte (e immortalità)» (ed. Gruner+Jahr/Mondadori), autunno 2009